* اللوبي يضم 14 نائبا وتنشط من خلاله كل الجمعيات والاطر الداعمة لمرضى الامراض الوراثية النادرة

افتتح عضو الكنيست د

حنا سويد، رئيس كتلة الجبهة في الكنيست، نشاطات اللوبي البرلماني لمساندة مرضى الامراض الوراثية النادرة، الذين لا يتلقون الدعم من الحكومة بسبب عدم شمل ادوية وتكاليف علاجهم ضمن "سلة الادوية" ولقلة التوعية والنشر عن اسباب وحيثيات هذه الامراض

في بداية الجلسة قدم عضو الكنيست سويد اهداف اللوبي، التي تتمخض باقامة مجموعات ضغط على الوزارات المختلفة لدعم هؤلاء المرضى، الذين يقدر عددهم في البلاد بحوالي 60000 مريض، وصياغة اقتراحات قوانين لهذا الغرض وزيادة ونشر التوعية حول هذه الامراض

ثم قدم الدكتور محمد محاجنة مداخلة عن اسباب وانواع هذه الامراض وطرق معالجتها، كما قدم البرفيسور يوئيل زلاطيغورا من وزارة الصحة مداخلة عن نشاطات وزارة الصحة في هذا المجال، كما واستمع اعضاء اللوبي لمداخلات من اطباء وباحثين قديرين في هذا المجال كالبروفيسور حانا مندل والبروفيسور آين كوهين والبروفيسور يوسف بروست والبروفيسور ايلي هيرشيكوفيتس وآخرين

ثم تحدث عضو الكنيست الراب رافيتس عن اهمية هذا اللوبي الذي يضع الانسان في الوسط ويحاول توفير كل الظروف لسلامة المواطنين، اما النائب واصل طه فتحدث عن ضرورة زيادة التوعية لهذا المرض وخاصة "في البلدات التي تعاني من وضع اقتصادي اجتماعي صعب"

اما النائب د

دوف حنين فاكد على ضرورة تفعيل هذا اللوبي الذي "يحاول توفير العلاج للمرضى الذين تخلت عنهم الدولة" وشدد حنين على ضرورة اعتماد كل الوسائل والطرق والادوات البرلمانية والاعلامية لوضع هذا الموضوع في لب النقاش على ميزانية الدولة للعام المقبل، وطالب حنين من الجمعيات المختصة بمتابعة هذه الامراض العمل على توفير اقتراحات قانون ليتسنى لهذا اللوبي تشريعها"

 وفي تلخيصه اكد النائب سويد ان اللوبي سيقوم بدفع عجلة المساواة لهؤلاء المرضى الى الامام، خاصة واننا نملك اليوم المعلومات الكافية عن هذه الامراض واماكن انتشارها، اذ تصيب قسم من هذه الامراض شرائح عينية فقط ومن الممكن تقديم المناعة لهؤلاء المواطنين، فهنالك انواع امراض يتعرض لها فقط السكان اليهود من اصل غربي واخرى السكان العرب في منطقة النقب والعديد من الامراض المحددة لمناطق خاصة ولعائلات او طوائف عينية، ولذا مع زيادة التوعية ممكن تحدي هذه الامراض قبل انتشارها واجراء الفحوصات لكل الاطفال المولودة في اسر تنتمي الى مجموعات امراض مختلفة، لان معرفة المرض قد تؤدي الى الشفاء منه

وقبل انتهاء الاجتماع تقرر عقد اجتماع آخر مع بداية الدورة القادمة للكنيست في تشرين اول المقبل