* لوبي الأمراض النادرة برئاسة النائب سويد يلتقي وزير الصحة ومدير عام الوزارة

* النائب سويد يقيم طاقما استشاريا للوبي يضم كبار الخبراء في مجال الأمراض النادرة والوراثية

* نائب الوزير أكد أن وزارته تتعهد بالوقوف إلى جانب اللوبي وإيجاد الصبغة الملائمة لمساندة المرضى

* سمير صلاح الدين تحدث عن معاناة ابنه وعن انتشار المرض الذي يعاني منه في عائلته مؤكدا على واجب الدولة بتقديم العون لجميع المرضى بغض النظر عن نوع المرض الذين يعانون منه.

- النائب سويد:

*  على وزارة الصحة العمل على توفير العلاج ضمن السلة الصحية لكل مريض بغض النظر عن مدى انتشار المرض

عقد اليوم الاثنين في مكتب النائب الجبهوي د. حنا سويد رئيس كتلة الجبهة في الكنيست ورئيس اللوبي البرلماني من اجل مرضى الأمراض النادرة،هذا اللوبي الذي يضم أكثر من عشرين عضو كنيست من كافة الأحزاب. عقد اجتماعا للطاقم الاستشاري الذي أقامه النائب سويد ويضم كل من البرفيسور ايلي هرشكوفيتس مدير قسم الامراض النادرة في مستشفى "سوروكا" في بئر السبع والبرفيسور حانا مندل مديرة قسم الامراض النادرة في مستشفى "رمبام" في حيفا ود. انيك روتشيلد مديرة قسم الامراض النادرة في مستشفى "هداسا" في القدس وطال كارو والد احد المرضى وسمير صلاح الدين من المغار وهو كذلك والد لأحد الأطفال المرضى. حيث ناقش النائب سويد والطاقم الاستشاري سبل التعاون من اجل دعم مرضى الأمراض النادرة، حيث أن المشكلة تكمن في عدم اعتراف صناديق المرضى في هذه الأمراض وبالتالي عدم تقديم العلاج والأدوية اللازمة لذلك. وقد اعد الطاقم المطالب الموجهة لوزارة الصحة وهي تتركز بالاعتراف بمجموعة الأمراض النادرة ضمن الأمراض الصعبة المعرفة في قانون الصحة العام، والاعتراف بهذا الأمراض كأمراض خاصة ومميزة من ناحية العلاج، تمويل صناديق المرضى باحتياجات العلاج ليتم تحويلها للمرضى من قبل صناديق المرضى.



ثم انتقل الطاقم إلى مكتب نائب وزير الصحة (الذي يشغل عمليا منصب وزير الصحة ) يعكوب ليتسمان وكان باستقبالهم نائب الوزير ومدير عام الوزارة ومدير وحدة الأمراض الوراثية في وزارة الصحة، وعرض النائب سويد مطالب الطاقم الاستشاري للوبي الأمراض النادرة، وكما عرض جميع المشتركين وجهات نظرهم في سبل دعم المرضى ، كما وتحدث سمير صلاح الدين عن معاناة ابنه وعن انتشار المرض الذي يعاني منه في عائلته مؤكدا على واجب الدولة بتقديم العون لجميع المرضى بغض النظر عن نوع المرض الذين يعانون منه.
وقد أبدى طاقم الوزارة تفهما للموضوع، حيث أكد نائب الوزير أن وزارته تتعهد بالوقوف إلى جانب اللوبي وإيجاد الصبغة الملائمة لمساندة المرضى، كما وتم الاتفاق على عقد جلسات متواصلة للوقوف على تقدم الأمر فعليا.